Débriefing SEP, une fois n est pas coutume😉et ce sera la dernière pour cette étape😁

Et oui, le TMB est dernière nous, comme une trace légère, quelque chose de doux et fort à la fois qui flotte dans l air. On rentre avec un sentiment de bien être et un regard nouveau.

Alors oui, nous avons bien ri, jamais de heurt, que du bonheur.

Maintenant que cette expérience est terminée, je me décide enfin …parlons SEP et faisons le bilan.

Les crises:

Ma 1 ère angoisse en tant que malade était de ne pas savoir si j allais pouvoir partir. Ne pas pouvoir anticiper les crises est un facteur tellement indépendant de notre volonté, qu il y a toujours au fond de soi une petite crainte…et puis le jour J, on se dit ; c est tout bon. J y suis!!!c est parti!!!

Le traitement :

Ensuite, pour mettre toutes les chances de son côté, il y a le traitement. Il est vrai qu il faut prévoir le transport et les conditions optimum pour la préservation des médicaments. En ce qui me concerne, une glacière médicale souple était placée au milieu de mon sac avec de la glace et un affichage sur le bagage avec les mentions »médicaments, fragile, ne pas exposer au soleil »

Cela peut paraître anodin, mais c est casse-pied…il faut se dire que chaque soir, il faut demander à stocker les seringues au frigo et la glace au congélateur. Qu il faut penser à sortir ce matériel du froid une bonne demie heure avant l injection et que cette dernière se fait souvent au milieu de la fourmilière. Et surtout, il fait penser chaque matin à les récupérer. Franchement…après 20 kms à transpirer et 1000 de dénivelé+ puis 1000 -, on a qu’une envie: la douche, manger, courte soirée entre amis, pourquoi pas un petit verre puis dodo!!!

Mon ressenti: les injections ne sont pas vraiment adaptées à la vie nomade, c est bien une des rares choses qui me rappelait que je suis malade. D ailleurs, pour être franche, je me suis permise  » une petite fenêtre thérapeutique « , ce que je ne recommande pas, mais j en avais besoin.

Gestion musculaire et adaptation à l effort.

J ai préparé le TMB autant que je le pouvais. Marche nordique, roller, rando, canoë. La difficulté pour moi a été l engagement musculaire notamment dans les longues montées. Effectivement avec la Sep, j ai pu constater que les sauts et la course sont plus compliqués pour moi. J ai perdu en efficacité dynamique sur le long terme. Pour le TMB, La gestion de la fatigue musculaire s est faite naturellement grâce à un rythme adapté, l aide des bâtons et une fréquence plus élevées d arrêts que les autres. Ces temps de récupération ne sont pas un drame en soi mais ils avaient le don de couper les pattes à mes amis!!!😉 désolée!!!😊😅😘

Voilà, niveau fatigue, je crois qu on était tous dopé à l adrénaline et aux jolies globules rouges. La fatigue est beaucoup plus rude sur le retour.

En bref, je ne me suis rarement sentie aussi vivante que pendant ce TMB. Je suis encore plus convaincue que les craintes et les auto jugements paralysent le malade et l homme en général. Il faut se faire confiance, enlever toute forme de pression, savoir s’entourer et choisir un environnement bienveillant. Avoir envie, être curieux et gourmand!

Et si besoin est; il faut trouver le moyen d adapter sa condition à son rêve.

Des bisous et tout plein de rêves à tous.

Bb