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Il est toujours possible de voir le bon côté des choses!!!

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J ai un peu plus de temps à consacrer au site en ce moment , parce que je suis interdite de sport, période inflammatoire qui me pourrit un peu la vie. Et oui, quelques suspicions sur les causes mais je n en dirai pas plus 😡🤐 sport + stress et fatigue ne font apparemment pas bon ménage 🤐😡

Bref passons, repos, kine et anti inflammatoires sont mon lot quotidien pour une Durée indéterminée pour le moment et selon résultats Irm.

Vous imaginez bien que sans danse, sans sport, je tourne en rond… je m ennuie, limite irritable, un peu fâchée même…

Alors comment patienter sans subir la situation?!…

Et là, c est le sujet de ce post!

 » Je suis sûr qu’il est toujours possible de voir un bon côté aux choses. »

Et oui, par exemple en changeant d axe de vue…Aujourd’hui, quand je fais un mouvement avec ma fameuse jambe gauche, la douleur est là. Si je pars du postulat que la douleur est un signal de défaillance d un circuit, ça me permet d identifier encore l implication de certains muscles et tendons. (Je suis prof de danse, ça tombe bien)

Voyez plutôt:

douleur = infos ( sur le mouvement mis en jeu à ne pas faire)

Je détourne mon esprit du côté galère de la douleur et cela devient d un coup une expérience. Je teste chaque petit geste, chaque petits transferts de poids. Celui ci induit une action qui conduit à la douleur si la partie défaillante est mise en jeu. Je perçois donc toutes les actions nécessitant l intervention de ce muscle. Voilà comment je me divertis en ce moment. Je fais de l anatomie par le mouvement. Dans quelles situations servent les ischios et quand est ce que l insertion est mise en jeu? L impact du placement du bassin…

Malgré mon expérience et mes notions, je m émerveille à chaque fois de l engagement de certains muscles et tendons dans le mouvement.

Le corps est juste magique!!!

Bon évidemment, il ne faudrait pas que cette immobilisation forcée dure trop longtemps…je préfère tout de même la liberté de bouger.

Mais voilà, j avais envie de partager avec vous cette idée que nous pouvons toujours trouver une manière de détourner ce qui nous nuit, notamment en développant un autre axe de vision et en y dégotant de l intérêt…

Bonne journée à tous,

Bettina


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Et si on parlait SEP?

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La SEP: une maladie inflammatoire du Système Nerveux Central (SNC) ou communément appelée, « maladie dégénérative du système nerveux central. »

Alors qu est ce que c est :

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune/ neurologique qui se caractérise par des réactions inflammatoires au niveau du système nerveux central; c’est-à-dire au cerveau et à la moelle épinière.Une dysfonction du système immunitaire entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives. A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap.

Les symptômes les plus fréquents :

• Troubles de la sensibilité (fourmillements, sensation de brûlure, de décharges électriques souvent en tournant la tête, engourdissement…)

• Troubles moteurs (faiblesse ou raideur musculaire des membres)
• Troubles de l’équilibre ou de la marche (vertiges, troubles de la coordination des mouvements)
• Fatigue anormale
• Spasmes ou contractures musculaires (« spasticité »), parfois douloureux

Dans 20 % des cas, les premiers symptômes sont des troubles visuels : vision floue, double ou instable, perte de vision complète ou partielle, habituellement d’un œil à la fois, douleurs lorsque l’on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un œil.

Des propositions pour améliorer le quotidien.

Voici quelques exemples de recherches, à chacun d estimer si cela peut avoir un impact bénéfique sur son quotidien…

Des propositions alimentaires: Des interventions sur le mode de vie ont été testées: manger des fruits, des légumes, du poisson, prendre des oméga-3, de la vitamine D; dans une petite étude parue en 2013, ce programme a amélioré la qualité de vie des patients selon George Jelinek, un chercheur australien atteint de SEP, et d’autres chercheurs. Diminuer les facteurs de stress. Suivant diverses études le risque d’une poussée de SEP est 2 à 3 fois plus élevé après un événement stressant, du moins quand cet événement est ressenti par la personne comme stressant. Le nombre d’événements stressants paraît plus important que leur gravité. Des conflits ennuyeux et récurrents à la maison et au travail semblent peser lourd selon Dr. M.B. D’HOOGHE, Centre National de la SEP, Melsbroek.

Ainsi , il paraît évident que les facteurs de stress doivent être évités autant que possible et que tout cumul dans ce sens est nuisible. Pensez bien être, relaxation, entourez vous de personnes bienveillantes et positives, favoriser votre santé en optimisant vos conditions de travail. Les bienfaits du sport-santé et du bien-être pour la SEP. Pratiquer une activité deux à trois fois par semaine fait maintenant partie des recommandations de la prise en charge de la sclérose en plaques, affirme la docteure Cécile Donzé, chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle à l’Hôpital Saint-Philibert Lomme de Lille (Nord), établissement qui héberge une consultation spécialisée pluridisciplinaire de SEP. Des études ont démontré les bénéfices de l’exercice physique sur les troubles de l’équilibre, la marche, l’aspect cardiovasculaire et le conditionnement à l’effort. Le bien-être et la santé en général sont améliorés et la fatigue diminuée.Depuis le 1er mars, les patients peuvent se voir prescrire par leur médecin une activité physique qui sera remboursée par la Sécurité sociale, la sclérose en plaques faisant partie de la liste des pathologies concernées par le décret.Selon Marc-Alexandre Guyot, enseignant en activité physique adaptée à l’hôpital Saint-Philibert Lomme, Lille, « les personnes atteintes d’une SEP peuvent pratiquer tous les sports à condition de les adapter en fonction de leur capacité physique, de leur fatigue et de leurs troubles de l’équilibre ». La localisation:

Mon point de vue: J avais mis en place une hygiène alimentaire sans gluten pendant quelques années et y avait trouvé une amélioration…

En temps que malade et consécutivement à mon expérience, je pense que le stress est un réel facteur amplificateur de symptômes et peut augmenter les périodes inflammatoires. Il importe donc de tout faire pour évoluer dans des contextes qui limitent au maximum la pression, les stress inutiles et oppressants

En ce qui concerne le Defisepmontblanc , le sport santé est pour nous une évidence et pensons que le sport est un frein à l évolution de la maladie, une source de bien être et de partage. En dehors de la danse que je pratique tous les jours, je fais aussi de la marche nordique, un peu d escalade et du roller, voir du hockey sur roller de temps en temps.

Pour ce qui est de la localisation, je ne me suis jamais sentie aussi bien qu à la montagne ou en Ardèche, donc j adore cette carte😉. Partir un jour là bas serait une belle option!!! Mais ça, c est totalement subjectif…

Voilà, c était un petit laïus sur la sep, et des propositions illustrées par quelques recherches. Mais ce ne sont que des points de vues. Ils m ont parus pertinents mais c est à vous de choisir.

Très bonne suite

Bettina


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Wouahou! Médaille d honneur de la ville de Mennecy.

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Et oui, samedi 8 décembre, ce fut avec un grand plaisir que j eus l honneur de recevoir la médaille d honneur de la ville en compagnie de mon complice de training, Sebastian de VGhandisport ( vtt&gravel by Seb stark). En effet, La mairie de Mennecy encourage, soutient et suis le Defisepmontblanc depuis le début. Donc cette médaille est aussi dédiée à tous les membres de l équipe avec qui nous avons monté le projet et bien sûr à cette équipe de terrain fantastique, Sandrine, Gaby, François et Julien. Des tonnes de 😘 à eux!!!!

Avec la ville de Mennecy, Nous avons des échanges réguliers sur de petites actions possibles comme la sensibilisation au handicap, les possibilités de handisport, le sport santé , les activités « bien être. » Ces interventions devraient avoir lieu début 2019.

Au cours de cette jolie cérémonie, nous avons eu l occasion de présenter nos projets respectifs à venir.

En ce qui nous concerne, on a mis une bonne option sur le Tour et l Ascension du Grand Paradis. Son nom est prometteur et sa réputation aussi . Un joli 4100 entouré d une faune et flore magnifique à ce que l on dit. Et voilà, vous en savez un peu plus sur notre projet/phase 2.

Merci à la mairie de Mennecy d avoir mis en lumière notre défi:Le defisepmontblanc. Vous pouvez également suivre le défi de Seb stark. Lui c est à l aide de son vélo qu il cumule les kilomètres et les dénivelés. C est un très beau défi aussi!

C est parti, n hésitez pas à nous soutenir, avec des petits mots, du partage sur les réseaux sociaux, des idées de collecte de sous sous , de récupération de matériel montagne. Si vous connaissez un guide assez fou pour nous accompagner bénévolement, ce serait juste dingue. bref, jouez de votre génie si vous en avez envie.

Des bisouilles à tous

Un pas après l autre, on y arrive!!!

Bettina de l équipe Defisepmontblanc.


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Defisepmontblanc solidaire

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Bonjour à tous,

On a fait un petit temps de pause car après ce TMB inoubliable, nous devons tous nous remettre à notre vie de tous les jours, s occuper des nôtres, reprendre nos emplois, écrire la phase 2 de notre projet et trouver le financement pour la suite de defisepmontblanc.

Non, Nous ne chaumons pas, nous sommes pour le moment discrets. Nous reviendrons vers vous dès que nous aurons des nouvelles croustillantes de notre défi. Bon, certains d entres nous continuent activement le sport bien-être en attendant vivement les fêtes et les retrouvailles avec toute l équipe defisep.

Mais là, on va faire une pause dans la pause….

On nous a demandé un coup de pouce. Alors comment ne pas tendre la main. Nous n avons pas un grand pouvoir, sommes nous mêmes en recherche de financements mais sommes aussi de tout cœur solidaires. Alors si ça peut t aider Céline, bien sûr on croise les doigts très fort et on vous laisse prendre connaissance de son projet autour de la Sep. https://www.leetchi.com/c/seper-projet-seper-bloquee?fbclid=IwAR1UWBg033OKdA6NgGskqx7ZBWJLrFiFJqQPwX4khXazxv3lHPeA6i9dpI8

À bientôt et profitez bien de ce joli hiver qui pointe le bout de son nez.

Bettina de l équipe defisep


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L aventure sportive est terminée, On est au temps du bilan…médical…

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Et oui, nous avions imaginé ce défi car nous avions la conviction que les rêves font avancer et qu il y a vraiment un intérêt sport/santé.

Et bien oui, à la sortie de cette 1 ère étape, le bilan semble plutôt très positif!

Dans la maladie, il y a ce que le corps subit et comment on le vit.

Avec le TMB, tous les corps ont été mis à rude épreuve. C est un constat immuable. Alors J avoue que parfois, avec ma SEP, je ne savais pas si j allais arriver au bout. Et puis, c est magique…Adapter, profiter, prendre son temps, être dans le plaisir, peiner un peu aussi, beaucoup parfois, avoir des bobos, rigoler, partager, être aidée, penser aux autres et avoir confiance; voilà ces expériences qui m ont libéré totalement du cloisonnement de la maladie.

Mon bilan: L état d esprit est primordial. Ensuite, Le sport est juste un ingrédient fantastique car par son engagement physique et la dépense d énergie qu il occasionne, il apporte consécutivement détente et bien-être.

Alors quand c est fait dans la bonne humeur et la bienveillance, tout est possible..

1 ère étape; marcher longtemps avec du dénivelé

2 eme étape; marcher longtemps avec du dénivelé et de l altitude. Objectif 4000..


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Et c est reparti !!!

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Coucou tout le monde,

Cet été, l équipe defisep a fait le TMB (Tour du Mont Blanc), première étape de notre challenge defisepmontblanc. Juste incroyable de beauté, d énergie, de calme de bienveillance, de partage et impensable puisque la sclérose en plaques n a pas arrêté cette aventure de 140kms…Bien au contraire…

Alors pour août 2019, nous cherchons à réaliser la 2 eme partie du défi. faire un trek un peu plus haut avec un 4000 pour apprivoiser un peu l altitude. Nous avons des pistes comme le grand paradis ou la pyramide Vincent.

Si vous avez d autres idées, nous sommes preneurs.

Nous cherchons également un organisme ou un guide qui pourrait nous accompagner pour cette partie sur glacier ou la globalité.

Voilà, nous sommes dans l écriture de cette phase 2 et en recherche de financements. Defisepmontblanc, ce sont des défis qui partagent l idée qu il faut continuer à avoir des rêves malgré la sclérose en plaques et la maladie en général. Alors allez y gaiement, n hésitez pas à partager ce post ou contactez nous sur notre site: defisepmontblanc.fr, vous y trouverez nos coordonnées.

Tout plein de rêves à vous tous et rdv qq part en haut sur ces magnifiques montagnes

Bettina


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Matinée studieuse avec Palabra! On est au temps des bilans.

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Le magazine de la ville de Mennecy a commandé un article de compte-rendu du TMB. Il y a tellement de choses à dire…

Alors, avec l’agence de communication digitale Palabra, qui accompagne l’équipe défi sep depuis le début, Bibi a recensé les émotions  et les messages à partager.

Cette agence est un partenaire incontournable dans la rédaction et la diffusion de nos écrits. On y trouvera les anecdotes les plus stimulantes et notre projection vers la prochaine étape 😉

L’article est en cours de rédaction et bientôt disponible au format papier ou numérique.

On vous tient informés…  🤗 😘


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Merci à nos partenaires, nos bienfaiteurs !!!

Category : Blog du TMB , Partenaires

Et oui, la première étape est bouclée mais il n en serait rien si nous n avions pas eu nos partenaires, qu’ils soient sponsors, soutien logistique ou donateurs de matériel montagne.

Ils ont soutenu defisep ou l un de leurs membres, peu importe…la contribution a de toutes les façons permis à finaliser la première étape de ce projet: le TMB.

Les voici:

La mairie de mennecy. Merci car elle a été la première à croire en nous et a ouvert la cagnotte avec un apport financier et une très jolie communication autour du projet.

Decathlon Villabe. Merci, Ils ont fait un don de chaussure de marche.

Queshua Passy/Chamonix: Merci pour son sponsoring avec un sac à dos 50L offert pour chacun d entre nous.

la GMF. Merci d avoir contribué grâce à son fond solidaire.

Terre d aventures. Merci pour sa contribution financière spontanée.

Cairn. Merci pour son geste sur la réservation du trek.

L hôpital de sud francilien. Merci pour la communication autour du projet et la recherche de subventions.

Le Village club du Soleil de Montgenevre. (VCS): Un grand merci pour m avoir accueillie et fait profiter des conseils et de l encadrement des guides pour ma préparation et mon training en montagne.

Les personnes, amis, la famille. Ils ont participé moralement, matériellement ou financièrement. Des petits mots chaque jour, du matériel acheté, des contributions financières, des prêts de chalets, de compétences. Tous ces gestes ont été plus que généreux et ont donné avec un cœur énorme. Ils sont majoritaires dans leur engagement. Donc un énorme merci.

Voilà, un grand merci à tous ces acteurs. En plus de permettre financièrement et matériellement la mise en place du projet defisep, leur participation a motivé et encouragé chacun d entres nous à persévérer dans notre élan. Des personnes, structures et des enseignes qui croient en un projet le propulsent en avant.

Merci encore de soutenir defisep et par la même occasion; le sport /santé et l idée que malade ou non, on peut légitimement continuer à avoir des rêves.

Avec toute notre reconnaissance

L équipe defisep


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