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Matinée studieuse avec Palabra! On est au temps des bilans.

Category : Blog du TMB

Le magazine de la ville de Mennecy a commandé un article de compte-rendu du TMB. Il y a tellement de choses à dire…

Alors, avec l’agence de communication digitale Palabra, qui accompagne l’équipe défi sep depuis le début, Bibi a recensé les émotions  et les messages à partager.

Cette agence est un partenaire incontournable dans la rédaction et la diffusion de nos écrits. On y trouvera les anecdotes les plus stimulantes et notre projection vers la prochaine étape 😉

L’article est en cours de rédaction et bientôt disponible au format papier ou numérique.

On vous tient informés…  🤗 😘


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Merci à nos partenaires, nos bienfaiteurs !!!

Category : Blog du TMB , Partenaires

Et oui, la première étape est bouclée mais il n en serait rien si nous n avions pas eu nos partenaires, qu’ils soient sponsors, soutien logistique ou donateurs de matériel montagne.

Ils ont soutenu defisep ou l un de leurs membres, peu importe…la contribution a de toutes les façons permis à finaliser la première étape de ce projet: le TMB.

Les voici:

La mairie de mennecy. Merci car elle a été la première à croire en nous et a ouvert la cagnotte avec un apport financier et une très jolie communication autour du projet.

Decathlon Villabe. Merci, Ils ont fait un don de chaussure de marche.

Queshua Passy/Chamonix: Merci pour son sponsoring avec un sac à dos 50L offert pour chacun d entre nous.

la GMF. Merci d avoir contribué grâce à son fond solidaire.

Terre d aventures. Merci pour sa contribution financière spontanée.

Cairn. Merci pour son geste sur la réservation du trek.

L hôpital de sud francilien. Merci pour la communication autour du projet et la recherche de subventions.

Le Village club du Soleil de Montgenevre. (VCS): Un grand merci pour m avoir accueillie et fait profiter des conseils et de l encadrement des guides pour ma préparation et mon training en montagne.

Les personnes, amis, la famille. Ils ont participé moralement, matériellement ou financièrement. Des petits mots chaque jour, du matériel acheté, des contributions financières, des prêts de chalets, de compétences. Tous ces gestes ont été plus que généreux et ont donné avec un cœur énorme. Ils sont majoritaires dans leur engagement. Donc un énorme merci.

Voilà, un grand merci à tous ces acteurs. En plus de permettre financièrement et matériellement la mise en place du projet defisep, leur participation a motivé et encouragé chacun d entres nous à persévérer dans notre élan. Des personnes, structures et des enseignes qui croient en un projet le propulsent en avant.

Merci encore de soutenir defisep et par la même occasion; le sport /santé et l idée que malade ou non, on peut légitimement continuer à avoir des rêves.

Avec toute notre reconnaissance

L équipe defisep


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Débriefing SEP, une fois n est pas coutume😉et ce sera la dernière pour cette étape😁

Category : Blog du TMB

Et oui, le TMB est dernière nous, comme une trace légère, quelque chose de doux et fort à la fois qui flotte dans l air. On rentre avec un sentiment de bien être et un regard nouveau.

Alors oui, nous avons bien ri, jamais de heurt, que du bonheur.

Maintenant que cette expérience est terminée, je me décide enfin …parlons SEP et faisons le bilan.

Les crises:

Ma 1 ère angoisse en tant que malade était de ne pas savoir si j allais pouvoir partir. Ne pas pouvoir anticiper les crises est un facteur tellement indépendant de notre volonté, qu il y a toujours au fond de soi une petite crainte…et puis le jour J, on se dit ; c est tout bon. J y suis!!!c est parti!!!

Le traitement :

Ensuite, pour mettre toutes les chances de son côté, il y a le traitement. Il est vrai qu il faut prévoir le transport et les conditions optimum pour la préservation des médicaments. En ce qui me concerne, une glacière médicale souple était placée au milieu de mon sac avec de la glace et un affichage sur le bagage avec les mentions »médicaments, fragile, ne pas exposer au soleil »

Cela peut paraître anodin, mais c est casse-pied…il faut se dire que chaque soir, il faut demander à stocker les seringues au frigo et la glace au congélateur. Qu il faut penser à sortir ce matériel du froid une bonne demie heure avant l injection et que cette dernière se fait souvent au milieu de la fourmilière. Et surtout, il fait penser chaque matin à les récupérer. Franchement…après 20 kms à transpirer et 1000 de dénivelé+ puis 1000 -, on a qu’une envie: la douche, manger, courte soirée entre amis, pourquoi pas un petit verre puis dodo!!!

Mon ressenti: les injections ne sont pas vraiment adaptées à la vie nomade, c est bien une des rares choses qui me rappelait que je suis malade. D ailleurs, pour être franche, je me suis permise  » une petite fenêtre thérapeutique « , ce que je ne recommande pas, mais j en avais besoin.

Gestion musculaire et adaptation à l effort.

J ai préparé le TMB autant que je le pouvais. Marche nordique, roller, rando, canoë. La difficulté pour moi a été l engagement musculaire notamment dans les longues montées. Effectivement avec la Sep, j ai pu constater que les sauts et la course sont plus compliqués pour moi. J ai perdu en efficacité dynamique sur le long terme. Pour le TMB, La gestion de la fatigue musculaire s est faite naturellement grâce à un rythme adapté, l aide des bâtons et une fréquence plus élevées d arrêts que les autres. Ces temps de récupération ne sont pas un drame en soi mais ils avaient le don de couper les pattes à mes amis!!!😉 désolée!!!😊😅😘

Voilà, niveau fatigue, je crois qu on était tous dopé à l adrénaline et aux jolies globules rouges. La fatigue est beaucoup plus rude sur le retour.

En bref, je ne me suis rarement sentie aussi vivante que pendant ce TMB. Je suis encore plus convaincue que les craintes et les auto jugements paralysent le malade et l homme en général. Il faut se faire confiance, enlever toute forme de pression, savoir s’entourer et choisir un environnement bienveillant. Avoir envie, être curieux et gourmand!

Et si besoin est; il faut trouver le moyen d adapter sa condition à son rêve.

Des bisous et tout plein de rêves à tous.

Bb


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Comment ne pas parler de ce groupe de rêve.

Category : Blog du TMB

Faire un défi, c est super. Relever le challenge, c est encore mieux. Mais vivre cette aventure exclusivement dans le bonheur grâce à un groupe de rêve, c est juste trop bon.

Cette équipe est un vrai délice. Du plaisir partagé, de la franche rigolade, du grand n importe quoi aussi.

Qu est ce qu on a pu rire pendant ces 7 jours!

Alors… petite déclaration d amour pour cette équipe complètement dingue!!!

Bb


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J7, Notre dernier jour de rando.

Category : Blog du TMB

Ça y est on y est, ce fameux dernier jour… les émotions sont là. On est heureux d être arrivé au bout avec tous les membres de l équipe et un chouïa mélancolique que ça se termine.

Chaque montée, pause, descente sera la dernière. On absorbe ces dernières sensations, images, moments partagés avec ce groupe merveilleux.

Que du bonheur!

À bientôt pour notre prochaine étape du défi.

Bise et des tas de rêves pour vous tous


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Une dernière avant de quitter la montagne

Category : VIP

Nous n’avons pas résisteà faire une dernière suée avant de se quitter et que chacun rentre dans son nid de marsupilami.

Rando de servoz à pormenaz avec 1000m de dénivelé positif et negatif.

Dédicace à Pierre, merci pour le prêt de ton refuge! 😉


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Le dernier jour du défi mais ce n’est que le début d une grande aventure

Category : VIP

Un départ tardif pour retarder la fin et une arrivée en fanfare pour clore cette étape.

Comme on peut le constater la bonne humeur ne nous quitte jamais!

C’est notre victoire mais c’est aussi la vôtre. Ce défi n’aurait pas été possible sans votre soutien. Alors une grand merci à tous ceux qui nous ont soutenu et ont cru en cette belle aventure.


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