DĂ©briefing SEP, une fois n est pas coutume😉et ce sera la derniĂšre pour cette Ă©tape😁

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DĂ©briefing SEP, une fois n est pas coutume😉et ce sera la derniĂšre pour cette Ă©tape😁

Category : Blog du TMB

Et oui, le TMB est derniĂšre nous, comme une trace lĂ©gĂšre, quelque chose de doux et fort Ă  la fois qui flotte dans l air. On rentre avec un sentiment de bien ĂȘtre et un regard nouveau.

Alors oui, nous avons bien ri, jamais de heurt, que du bonheur.

Maintenant que cette expĂ©rience est terminĂ©e, je me dĂ©cide enfin …parlons SEP et faisons le bilan.

Les crises:

Ma 1 Ăšre angoisse en tant que malade Ă©tait de ne pas savoir si j allais pouvoir partir. Ne pas pouvoir anticiper les crises est un facteur tellement indĂ©pendant de notre volontĂ©, qu il y a toujours au fond de soi une petite crainte…et puis le jour J, on se dit ; c est tout bon. J y suis!!!c est parti!!!

Le traitement :

Ensuite, pour mettre toutes les chances de son cÎté, il y a le traitement. Il est vrai qu il faut prévoir le transport et les conditions optimum pour la préservation des médicaments. En ce qui me concerne, une glaciÚre médicale souple était placée au milieu de mon sac avec de la glace et un affichage sur le bagage avec les mentions »médicaments, fragile, ne pas exposer au soleil »

Cela peut paraĂźtre anodin, mais c est casse-pied…il faut se dire que chaque soir, il faut demander Ă  stocker les seringues au frigo et la glace au congĂ©lateur. Qu il faut penser Ă  sortir ce matĂ©riel du froid une bonne demie heure avant l injection et que cette derniĂšre se fait souvent au milieu de la fourmiliĂšre. Et surtout, il fait penser chaque matin Ă  les rĂ©cupĂ©rer. Franchement…aprĂšs 20 kms Ă  transpirer et 1000 de dĂ©nivelĂ©+ puis 1000 -, on a qu’une envie: la douche, manger, courte soirĂ©e entre amis, pourquoi pas un petit verre puis dodo!!!

Mon ressenti: les injections ne sont pas vraiment adaptĂ©es Ă  la vie nomade, c est bien une des rares choses qui me rappelait que je suis malade. D ailleurs, pour ĂȘtre franche, je me suis permise  » une petite fenĂȘtre thĂ©rapeutique « , ce que je ne recommande pas, mais j en avais besoin.

Gestion musculaire et adaptation Ă  l effort.

J ai prĂ©parĂ© le TMB autant que je le pouvais. Marche nordique, roller, rando, canoĂ«. La difficultĂ© pour moi a Ă©tĂ© l engagement musculaire notamment dans les longues montĂ©es. Effectivement avec la Sep, j ai pu constater que les sauts et la course sont plus compliquĂ©s pour moi. J ai perdu en efficacitĂ© dynamique sur le long terme. Pour le TMB, La gestion de la fatigue musculaire s est faite naturellement grĂące Ă  un rythme adaptĂ©, l aide des bĂątons et une frĂ©quence plus Ă©levĂ©es d arrĂȘts que les autres. Ces temps de rĂ©cupĂ©ration ne sont pas un drame en soi mais ils avaient le don de couper les pattes Ă  mes amis!!!😉 dĂ©solĂ©e!!!😊😅😘

Voilà, niveau fatigue, je crois qu on était tous dopé à l adrénaline et aux jolies globules rouges. La fatigue est beaucoup plus rude sur le retour.

En bref, je ne me suis rarement sentie aussi vivante que pendant ce TMB. Je suis encore plus convaincue que les craintes et les auto jugements paralysent le malade et l homme en gĂ©nĂ©ral. Il faut se faire confiance, enlever toute forme de pression, savoir s’entourer et choisir un environnement bienveillant. Avoir envie, ĂȘtre curieux et gourmand!

Et si besoin est; il faut trouver le moyen d adapter sa condition Ă  son rĂȘve.

Des bisous et tout plein de rĂȘves Ă  tous.

Bb


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